被痛綁架?一痛二累三腦霧「看不見的隱形疼痛」困擾全台約130萬人

2022-12-01 17:31 生活

【本報記者鐘翠珠台北報導】明明這裡痛、那裡痛,痛到生不如死,連拿起梳子梳頭髮、爬一層樓梯,都沒有力氣,大腦有如一團迷霧,記憶力、專注力都不好,又常常全身僵硬、睡不著、情緒莫名低落,但不管是做抽血、影像檢查,都找不出東痛西痛的原因,常常被誤會是無病呻吟,沒病裝病想偷懶,這是纖維肌痛症病友經常面臨的誤解;纖維肌痛症在台灣的盛行率約5.8% ,相當約有130萬人受這樣「看不見的隱形疼痛」所苦。

「看不見的隱形疼痛」查不出生理異常,纖維肌痛症早期飽受誤解

台大醫院麻醉部孫維仁教授說,疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛,像是癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友,即不是晚期癌症,也不是風濕免疫的發炎疼痛,不但開刀沒有辦法紓解,做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡,總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊。直到國際間逐漸有共識,整理出清楚的診斷標準,也開始出現有效的藥物,纖維肌痛症才真正被認定是疾病。

台灣疼痛醫學會林至芃理事長表示,「纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛,這些病友的中樞神經系統,會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大,可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛,在全身的很多部位都有可能發生,像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等,也因為長期痛苦不被了解,往往會情緒比較低落、煩躁,工作表現也可能比一般人來得差。

臺北醫學大學護理學院蔡佩珊教授表示,纖維肌痛症病友,若同時有失眠的情形 ,也會加重疼痛的強度,就會看更多的門診、服用更多的藥物,他們所受的折磨,並不亞於其它病痛,期盼應被國人理解、重視。

自我檢測量表上線「自喻也自癒」 促進醫病溝通

在疼痛門診,也常常會有纖維肌痛症的病友一把眼淚一把鼻涕的問,「這是絕症嗎?會不會好?我這輩子註定就是這樣了嗎?」

孫維仁教授說:當然不是。纖維肌痛症就像血壓、血糖,好好控制病情,也有機會生活得與一般人一樣。認知型治療也是一種治療方式,此次推出的《纖維肌痛症自我檢測》網站 ,不僅想讓病友可以多認識纖維肌痛症的最新資訊,也提供病友根據自身的感覺,自主登錄纖維肌痛症量表,內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況,讓病友可以天天做健康日記,了解自身的病況,對病友來說也是一種自我療癒的過程。

有了自我檢測量表,在就診時,能幫助醫師更了解病情的變化,一起討論出最適合的治療方案,也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量,讓病友間能獲得連結,互相扶持不再孤軍奮戰。

教育、心理、藥物、健身四大支柱,緩解疼痛要耐心

林至芃理事長表示,在面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身四大支柱,病友要對纖維肌痛症有正確的認知,疾病需要長期治療,因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛,也要忍著七分痛去健身,疼痛會慢慢減少變五分痛、四分痛,跨過這個鴻溝,就會越來越進步,不管是太極、有氧、重量訓練,或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈,都很推薦。

台灣疼痛醫學會 出版的最新版《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》,不只希望讓更多人認識這個疾病,也希望讓纖維肌痛症的病友,能夠得到適當的起始治療,若是嚴重的纖維肌痛症且生活品質難以改善的病友,也能被轉介到疼痛科、復健科、免疫風濕科、神經科、精神科這五大科別,專科醫師會依照個別症狀和疾病進程處方合適的疼痛緩解藥物進行治療,同時也對提供患者運動建議、生活型態調整、物理/心理治療等非藥物性的治療來改善症狀。
天天唉聲嘆氣、身心受折磨 盼多些關懷與理解
長期投入纖維肌痛症研究的蔡佩珊教授表示,「台灣醫療的可及性高,就醫方便,但這群飽受纖維肌痛症所苦的病友,因為好手好腳,既沒有骨折,也沒有得癌症,卻因身心受疼痛所苦。全身僵硬、超級倦怠、有睡眠障礙及憂鬱症狀而天天唉聲嘆氣,滿滿的負能量而不被雇主、家人諒解。」

蔡佩珊教授分享,曾有一位中年男國標舞老師,他因患有纖維肌痛症,跳舞時會很疼痛,常常覺得全身僵硬、提不起勁來,沒辦法再繼續教課,心中有滿滿的負能量,卻不好意思老是跟家人抱怨自己的困境,跟旁人訴苦,也沒有人能理解,非常孤單。「他的疼痛是真實的,也想好起來,也想知道自己為什麼這麼痛?希望纖維肌痛症能夠得到多些關懷跟理解,以及適當的治療,別再坐困愁城。」

圖說:「看不見的隱形疼痛」纖維肌痛症記者會貴賓合影。左起:台灣疼痛醫學會林至芃理事長、台大醫院麻醉部孫維仁教授、臺北醫學大學護理學院蔡佩珊教授。